Tôi tới nhà anh Đàm Trọng Tuấn, chị Dư Phương Liên vào một buổi sáng trời mưa lất phất đầu đông của Hà Nội. Mặc dù đã biết trước tình trạng “nghe không thông, nói không rõ” của chị, nhưng tôi vẫn bối rối khi không hiểu chị muốn nói gì lúc anh chưa có mặt ở nhà. Tôi chào chị và giới thiệu về mình bằng cách viết vào chiếc bảng học sinh, vừa kịp lúc anh về tới nhà.

Anh kể lại cho tôi nghe hành trình 15 năm anh chị cùng nhau chiến đấu với bệnh tật bằng giọng nhẹ bẫng. Chị ngồi bên cạnh, yên lặng, không biết chúng tôi nói gì, giống như bao năm nay khi nhà có khách.

Cách đây 16 năm, anh là giáo viên dạy Toán, chị là giáo viên dạy Văn. Cả hai gặp nhau khi chị đỗ công chức vào ngôi trường anh đang dạy. Chị sinh năm 1981, xinh đẹp, duyên dáng và hoạt ngôn. Anh hơn chị 6 tuổi. Một năm sau ngày gặp nhau, họ đi tới hôn nhân. Chị mang bầu ngay sau đó.

Biến cố ập đến cuộc đời chị vào tháng thứ 2 thai kỳ. Chị thấy trong tai như có tiếng ve kêu, càng ngày chị càng không nghe thấy gì.

Đến tháng thứ 6, trong một lần khám định kỳ, sau khi kể triệu chứng, bác sĩ nói có khả năng do thai nghén chèn vào dây thần kinh. Chưa yên tâm với dự đoán ấy, anh đưa chị ra Bệnh viện Bạch Mai khám lại. Lúc ấy, miệng chị đã hơi méo. Bác sĩ chuyên khoa thần kinh nhìn chị, nói luôn: “U não”. Nhưng cái thai đã to, các bác sĩ chưa dám làm gì, hẹn khi nào chị sinh xong sẽ “xử lý”.

Anh giấu, không cho chị biết mình bị u não. Tuy vậy, anh bắt đầu tìm đọc tài liệu, thấy người ta nói phần lớn u não là u ác. Thần Chết đang doạ dẫm lấy đi tính mạng của chị ngay khi con anh vẫn còn ở trong bụng mẹ.

Ba tháng cuối thai kỳ, sức khoẻ chị giảm sút nhanh chóng - người mệt lả, không bước đi nổi, đau đầu, mất ngủ triền miên. Đẻ con ra nhưng chị không còn sức để bế con. Tất cả phải nhờ cậy vào mẹ đẻ và chồng.

Sinh xong nửa tháng, chị được Bệnh viện Bạch Mai giới thiệu sang Bệnh viện Việt Đức. Ban đầu bác sĩ khuyên anh có điều kiện thì sang Singapore phẫu thuật, ở Việt Nam chưa mổ được ca này. “Chi phí hết khoảng bao nhiêu hả bác sĩ?” - anh hỏi. “Cũng lớn đấy, khoảng 500 triệu đã gồm 1 người đi kèm chăm sóc”.

500 triệu năm 2007 là một khoản tiền rất lớn, nhất là với cặp vợ chồng giáo viên trẻ. Nhưng anh quyết ngay - chị sẽ đi Singapore. Bác sĩ còn ái ngại hỏi: “Hai vợ chồng trẻ làm gì có tiền?”.

Anh chỉ biết rằng, nếu không chọn phương án này, chị sẽ chết khi khối u ngày một to dần, chèn vào màng não. Con trai anh mới được 15 ngày tuổi.

Quyết xong, anh vội gọi ngay cho em trai đang làm việc bên Nhật: “Bằng mọi giá phải giúp anh cứu chị”. Em trai anh không một phút chần chừ: “Ok anh, để em gom góp, thiếu thì đi vay mượn”.

Hai ngày sau, bác sĩ gọi cho anh và nói “đội ngũ giáo sư, bác sĩ Việt Nam nhận mổ ca này”, nhưng không quên nói thêm: Tỷ lệ tử vong là trên 90%; nếu sống, có nguy cơ liệt toàn thân.

Cả nhà xúm vào khuyên anh đừng mổ, để chị sống với con được ngày nào hay ngày ấy. Nhưng anh quyết rồi, chị sẽ mổ. Anh vẫn le lói hi vọng về một phép màu. Bác sĩ bảo, chưa thấy ông chồng nào can đảm và quyết đoán như vậy.

Chị hoàn toàn không biết gì về những quyết định và diễn biến cảm xúc của anh. Anh chỉ bảo chị rằng “đi mổ để chữa tai điếc”. Lúc này, một bên tai chị đã không nghe được.

Đến lúc phải cạo đầu, chị mới hoảng hốt và đoán ra mình sẽ mổ não, chứ không phải mổ chữa tai. Nhưng chị chấp nhận, không phản kháng.

Ca mổ kéo dài 5-6 tiếng đồng hồ. Bác sĩ gọi anh thông báo “khối u to khủng khiếp”. Kết quả sinh thiết cho thấy u lành. Anh nhẹ người phần nào. Bác sĩ dặn trong vòng vài tiếng đồng hồ tới, anh phải cào vào gan bàn chân vợ xem có phản ứng gì không. Sốt ruột, hơn 1 tiếng anh ngồi cào liên tục thì chị tỉnh, nhìn anh rồi chảy nước mắt.

Tính mạng của chị tạm an toàn. Nhưng từ một cô giáo xinh đẹp, trẻ trung, mới 26 tuổi, chị trở thành một người phụ nữ khuyết tật - miệng méo, hỏng một bên mắt, liệt một nửa bên mặt, chân không đứng vững, ăn đến đâu nôn ra đến ấy.

Anh phải hàn thanh sắt vào tường để chị bám víu tập đi. Chị bị “sốc” trước tình trạng của mình. Nhưng lúc này, chị nhìn vào con để cố gắng. Một thời gian sau, chị đã tự mình đi lại được nhưng dĩ nhiên không thể về trạng thái như ban đầu. Những cơn đau vẫn hành hạ chị mỗi ngày. Chị gần như bỏ nghề từ lúc phát bệnh. Chị lấy việc chăm con, dạy con học làm niềm vui cho mình.

Nhưng cuộc đời chưa ngừng thử thách chị ở đó. Vài năm sau, khối u bên não phải lại phát triển lớn. Lần này, chị mổ bằng công nghệ Gamma chứ không mổ phanh như lần đầu. Cứ thế, u lớn, chị lại mổ đến lần thứ 4. Bao nhiêu lần mổ là bấy nhiêu lần sức khoẻ của chị, tiền bạc, công sức của gia đình hao hụt thêm.

Chị chán nản, mệt mỏi với cơ thể mình. Nhiều khi chị không biết mình sống vì điều gì, đau đớn còn hạnh hạ chị đến bao giờ nữa.

Suốt những năm đầu, không biết bao nhiêu lần chị đòi ly hôn để anh được giải thoát khỏi cuộc đời đau khổ của chị. Nhưng mỗi lần nghe thấy chữ “ly hôn”, anh chỉ lẳng lặng lảng đi chỗ khác, coi như không nghe thấy gì.

Chị từng viết một bức thư gửi cho bố mẹ chồng bày tỏ mong muốn được ly hôn với anh, nhưng ý định của chị bị gạt đi. Anh bảo, bố mẹ chồng và cả các em anh luôn yêu quý và rất thương chị. Bố mẹ luôn nhắc anh phải yêu thương, không được đối xử tệ bạc với vợ. Chưa có ca phẫu thuật nào của chị vắng mặt bố mẹ chồng. Mẹ đẻ chị thì bảo “con chết đi, mẹ cũng không thiết sống”. Đã có những thời điểm, chị lấy tình yêu thương của gia đình làm lẽ sống cho mình.

Năm 2019, một lần nữa khối u lại xuất hiện, nhưng lần này chạy dọc sống lưng. Ban đầu, các bác sĩ dự đoán là u ác di căn. Chị và mẹ đẻ suy sụp.

Anh vẫn nhớ, khi ấy là giáp Tết, thời điểm khiến chuyện buồn càng thêm xót xa hơn. Chị gần như rơi vào tuyệt vọng.

Nhiều lần chán sống, chị bảo chồng và mẹ đẻ “mua cho lọ thuốc” để chết quách đi cho gia đình đỡ khổ. “Nhưng ai làm được việc ấy?” - anh hỏi như khẳng định. “Kể cả sống 1-2 ngày thì cũng phải sống. Mình sống còn vì con”.

Mặc dù được bác sĩ dự đoán là u ác, nhưng bằng lý trí của một thầy giáo dạy oán, anh vẫn một mực chờ đợi kết quả. Cuối cùng, bác sĩ khoa thần kinh nói chị bị đau dây thần kinh, vẫn là u lành. Cả nhà mừng rơi nước mắt.

Bác sĩ nói, gia đình phải xác định sống chung với nó, u mọc lên thì lại mổ. Lần ấy, chị đã mổ những u to, các u nhỏ khác vẫn còn nhiều, chạy dọc tuỷ sống.

Sau lần phẫu thuật gần nhất này, các chức năng cơ thể chị ngày một yếu. Chị hỏng nốt mắt còn lại, liệt mặt, sờ không có cảm giác đau, 2 tai cũng hỏng nốt. Giọng chị bị méo mó, chỉ đoán được một vài câu đơn giản qua khẩu hình của người thân. Chân chị cũng bị cà nhắc, chỉ đi chầm chậm.

Trong suốt những năm bỗng dưng thành người mù, điếc, chị thu mình vào thế giới riêng cùng với nỗi tuyệt vọng.

Ban đầu, chị tìm tới chữ nổi để học. Nhưng một người đang khoẻ mạnh bỗng dưng học chữ nổi rất khó tiếp cận. Nó làm đầu chị đau như muốn nổ tung. Trong khi đó, cơ thể hành hạ chị - vành tai sưng tấy, mưng mủ; da mặt như có kim đâm, xương quai hàm nóng rát như phải bỏng. Đau đớn khiến chị gào thét như phát điên. Những lúc ấy, mẹ đẻ và chồng lại túc trực bên cạnh để xoa xoa, giúp chị dịu cơn đau.

Thế rồi, may mắn xuất hiện trong chuỗi dài những bất hạnh ập đến cuộc đời chị. Chị gặp được một chuyên gia về mắt. Ca phẫu thuật giúp chị nhìn được chút ánh sáng qua một lỗ nhỏ trên giác mạc. Giây phút nhìn thấy lờ mờ chiếc áo của mẹ, chị không dám tin đó là sự thật. Cả đêm chị không ngủ được vì hạnh phúc, vì lo sợ. Chị sợ sau một giấc ngủ, giấc mơ này sẽ biến mất mãi mãi.

Ánh sáng giúp chị tìm tới sách vở. Chị đọc và viết như một cách để giải toả cảm xúc chất chứa bên trong. Nhưng chút ánh sáng le lói chưa cho phép chị viết được như người bình thường.

Chị Liên ngày trẻ - khi bệnh tật chưa ập đến với chị.

Chị viết trên những tờ giấy trắng A3 bằng một chiếc bút dạ. Chị viết những con chữ to đùng trên mặt giấy, chỉnh sửa cũng trên tờ A3 đó, rồi nhờ con trai gõ lại vào máy tính. Cứ thế, chị viết từ bài viết nhỏ để gửi đăng báo cho tới cả cuốn tự truyện cuộc đời mình.

Những tập A3 bản thảo của chị dày cả gang tay. Ban đầu, những bài viết của chị được toà soạn khen, được độc giả tiếp cận, chị vui lắm và gửi đi càng ngày càng nhiều bài. Chị tự tin lên hẳn. Cả gia đình cũng vui theo niềm vui nhỏ bé của chị.

Có ngày chị ngồi viết cật lực được 20 trang giấy, đến khi nhờ con gõ vào máy tính thì được đúng 1 trang. Nhưng không bỏ cuộc, cứ thế chị âm thầm hoàn thành cuốn tự truyện đời mình lúc nào không hay.

Chị gửi bản thảo tới một số nhà xuất bản với đầy ắp hi vọng. Có nơi yêu cầu chị sửa xong nhưng vẫn từ chối không in. Chị thất vọng tràn trề, rồi bỏ bẵng nó đi khoảng nửa năm. Có lúc chị đã nghĩ rằng, mơ ước về cuốn sách có lẽ chẳng bao giờ thành sự thật.

Cuối cùng, sau nhiều chỉnh sửa, một nhà xuất bản cũng đồng ý cho cuốn sách ra đời. Chị vui sướng khôn tả. Cuốn sách như một sợi dây kết nối chị với thế giới bên ngoài, với bạn bè, người thân mà có lẽ suốt những năm qua họ đã lãng quên sự tồn tại của chị. Động lực sống của chị ngày một lớn.

Khi được hỏi điều gì đã khiến anh ở lại với chị đến giờ này, anh nói, quan điểm sống của anh đơn giản, không đặt mục tiêu gì cao xa. “Rốt cuộc, ai cũng chỉ sống được vài chục năm cuộc đời, sống làm sao để lại phúc đức cho con cháu về sau”. 15 năm anh cùng chị chiến đấu với bệnh tật hết lần này tới lần khác, không một lời oán thán số phận. Anh chấp nhận nó một cách nhẹ nhàng, trân quý những gì mình đang có. “Nhìn lên chẳng bằng ai nhưng nhìn xuống mình vẫn may mắn hơn nhiều người. Cuộc sống như thế là cũng toại nguyện”.

Người ngoài nhìn vào có thể không hiểu anh toại nguyện vì lẽ gì. Nhưng trong cuộc, anh hiểu rõ những gì mình đang có. Anh có một công việc tốt để làm trụ cột gia đình, có một sức khoẻ tốt để chăm sóc vợ con. Anh được nội ngoại hai bên ủng hộ và một mực thương quý chị. Con trai anh ngoan, yêu mẹ và học tốt.

Mặc dù vợ ốm đau gần như suốt quãng thời gian hôn nhân, nhưng anh luôn chọn sống tích cực. Anh tham gia các hoạt động của cơ quan, đoàn thể như bao người khác, anh đưa vợ con cùng đi chơi. Có lẽ anh không nhìn những thiệt thòi của mình là bất hạnh gì ghê gớm.

Anh sớm nghiệm ra rằng cần sống tận hưởng, chứ không phải chỉ “tồn tại”. Như một người đàn ông trong gia đình, anh đặt ra cho mình những mục tiêu để đạt được, không quá cao xa. Nghề nghiệp không cho phép anh lấy tiền bạc làm mục tiêu nhưng anh luôn cố gắng hết sức với mỗi tiết dạy của mình. Nhìn cuộc sống đủ đầy anh tạo dựng cho vợ con trong hoàn cảnh như thế, ai cũng bảo “hiếm có người đàn ông nào được như anh”.

Anh bảo, tính khí chị cũng thay đổi đôi chút so với ngày xưa - hay cáu gắt hơn. Anh cũng không phủ nhận những lúc mình căng thẳng quá, bột phát nói những câu làm chị không hài lòng. Có những hôm 1-2 ngày cả hai không nói gì với nhau. Rồi khi anh đi làm về, chị lại chạy ào ra ôm chầm lấy anh như một đứa trẻ. Chị luôn cảm ơn anh, luôn biết ơn gia đình nội ngoại đã yêu thương chị. Có lẽ, ông trời đã bù đắp cho chị những thứ đó sau khi lấy mất đi của chị quá nhiều điều tốt đẹp.

Chị nói, chị hài lòng với cuộc sống hiện tại, chị khen anh “chung thuỷ, trách nhiệm”. Chị chỉ mơ ước đôi mắt được sáng rõ hơn một chút, khuôn mặt đỡ đau hơn, đi lại vững vàng hơn. Chị muốn trở thành một người viết chuyên nghiệp, muốn cho ra đời thêm những cuốn sách mới. Chị tiết lộ cuốn sách thứ 2 chị viết về những người xung quanh mình, đã gửi nhà xuất bản và cũng theo cách viết ra giấy A3 rồi nhờ con gõ lại vào máy tính.

“Viết và đọc là niềm đam mê của tôi. Tôi cũng không có lựa chọn nào khác. Tôi viết để giải toả những tư tưởng bên trong khi không nghe được, không nói được”.

Từ một người bình thường bỗng dưng trở thành người khuyết tật có lẽ là một trải nghiệm đau đớn và nhiều tiếc nuối hơn cả những người sinh ra đã khuyết tật. Nhưng chị đã vượt qua được để sống tiếp một cuộc đời có ý nghĩa, không chỉ cho riêng bản thân mình. Chị giống như một ngọn lửa nhỏ truyền cảm hứng cho những người cùng cảnh ngộ, cho cả người khoẻ mạnh nhìn vào. Còn anh, với sự bao dung và lòng nhẫn nại vô bờ, đã làm chỗ dựa vững chắc để chị sống cho thật xứng đáng một cuộc đời ý nghĩa.

Tác giả: Nguyễn Thảo - Phạm Luyện